El Consell Plenari del consistori barceloní aprova una iniciativa de Junts, que han signat tots els grups menys VOX, que coincideix amb la celebració demà dissabte, 28 de febrer, del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries i que, entre d’altres mesures, compromet un paquet de mesures
El Grup Municipal de Junts per Barcelona ha impulsat l’aprovació d’una Declaració Institucional del Ple de l’Ajuntament de la capital catalana en suport dels afectats per malalties minoritàries i les seves famílies i que reconeix la feina de les entitats que defensen els seus drets catalana. El Consell Plenari del consistori barceloní ha aprovat una iniciativa de Junts BCN, que han signat tot els grups municipals menys VOX, que coincidint amb la commemoració demà dissabte, 28 de febrer, del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, es compromet a impulsar accions de sensibilització i visibilització de la realitat de les persones amb malalties minoritàries i a promoure la coordinació entre serveis sanitaris i socials per garantir una atenció integral, entre d’altres mesures.
El grup municipal de Junts per Barcelona, de la mà de la seva regidora Titon Lailla, responsable de la formació en l’àmbit de la Salut, ha registrat una Declaració Institucional per a la seva aprovació en el Ple municipal d’aquest mes de febrer, celebrat avui, i que ha tingut el suport de tots els grups, excepte el de VOX, que vol expressar el reconeixement i suport de l’Ajuntament de Barcelona a totes les persones que conviuen amb una patologia minoritària, a les seves famílies i a les persones cuidadores, així com a les entitats que treballen cada dia per defensar els seus drets.
En la seva exposició de motius, la iniciativa remarca que:
Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, que se celebra el 28 de febrer, l’Ajuntament de Barcelona vol expressar el seu reconeixement i suport a totes les persones que conviuen amb una malaltia minoritària, a les seves famílies i a les persones cuidadores, així com a les entitats que treballen cada dia per defensar els seus drets.
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants. Tot i la seva baixa prevalença individual, el seu impacte col·lectiu és molt significatiu: a Espanya es calcula que més de 3 milions de persones conviuen amb una d’aquestes patologies, moltes d’elles d’origen genètic i presents des del naixement. En molts casos, comporten discapacitat, pèrdua d’autonomia i necessitats de suport complexes, amb un alt impacte emocional, social i econòmic per a les famílies.
El retard diagnòstic que sovint supera els sis anys i el fet que només un petit percentatge d’aquestes malalties disposi de tractament evidencien la necessitat de continuar avançant en recerca, equitat i accés als recursos. Les desigualtats territorials en l’accés a proves diagnòstiques, tractaments, atenció especialitzada i suports socials agreugen encara més la situació de vulnerabilitat.
No només això, sinó que cal augmentar els recursos psicosocials per l’acompanyament familiar de les persones amb malalties minoritàries, els estudis, el retard en el diagnòstic, haver de compaginar visites mèdiques i horari laboral, suposa un greuge perjudicial pel benestar emocional i la salut mental de les famílies que acompanyen a persones amb malalties minoritàries.
Barcelona, com a ciutat compromesa amb la salut pública, la justícia social i els drets de ciutadania, reconeix que l’abordatge de les malalties minoritàries requereix una mirada integral que combini l’atenció sanitària amb els serveis socials, l’educació, l’ocupació i les polítiques de suport a les cures:
Per tot plegat, la Declaració del Plenari del Consell Municipal de l’Ajuntament de Barcelona, en la seva part executiva, acorda:
- Impulsar accions de sensibilització i visibilització de la realitat de les persones amb malalties minoritàries i de les seves famílies.
- Promoure la coordinació entre serveis sanitaris i socials per garantir una atenció integral i centrada en la persona des del sistema públic de salut.
- Reforçar la col·laboració amb les entitats de pacients i el teixit associatiu de la ciutat.
- Augmentar els recursos psicosocials i l’acompanyament a les famílies dels pacients de malalties minoritàries per garantir el benestar socioemocional d’aquestes persones.
- Contribuir, des de les competències municipals, a reduir les desigualtats en l’accés als recursos socials i de suport.
- Defensar, en els espais institucionals corresponents, polítiques públiques que impulsin la recerca, el diagnòstic precoç i l’accés equitatiu als tractaments.
- Traslladar al Departament de Salut, a les diputacions, a les entitats municipalistes, a l’Agència de Salut Pública de Barcelona, i als organismes i agents implicats, fent-la pública a través dels canals institucionals.
Barcelona, 27 de febrer de 2026
