Impulsem una declaració institucional de l’Ajuntament en suport dels afectats per Malalties Minoritàries i d’impuls a la recerca en aquest àmbit

El Consell Plenari acorda per unanimitat una iniciativa de Junts BCN que s’emmarca en la commemoració avui mateix, 28 de febrer, del Dia Mundial d’aquestes patologies i que reclama, entre d’altres mesures, incentius fiscals que promoguin la investigació, accés ràpid i en condicions d’equitat a les proves de diagnòstic, especialment les genètiques, i als medicaments

El Grup Municipal de Junts per Barcelona ha impulsat l’aprovació avui a l’Ajuntament d’una Declaració Institucional en suport dels afectats per Malalties Minoritàries i d’impuls a la recerca en aquest àmbit. El Consell Plenari ha acordat per unanimitat una iniciativa de Junts BCN que s’emmarca en la commemoració avui mateix, 28 de febrer, del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i que reclama, entre d’altres mesures, incentius fiscals que promoguin la investigació, accés ràpid i en condicions d’equitat a les proves de diagnòstic, especialment les genètiques, i als medicaments.

El grup municipal de Junts BCN, de la mà de la seva regidora en l’àmbit de la Salut, Titon Lailla, ha presentat una Declaració Institucional al Consell Plenari de l’Ajuntament d’aquest mes de febrer, que s’ha celebrat avui, en suport a les persones afectades per les conegudes com a Malalties Majoritàries i que s’ha aprovat per unanimitat.

En l’exposició de motius, la Declaració Institucional assenyala que:

A Europa, les malalties minoritàries són aquelles que tenen una prevalença per sota de 5 per cada 10.000 habitants. Més de la meitat de les famílies amb malalties poc freqüents esperen més de 6 anys per a aconseguir un diagnòstic a Espanya; especialment si són adults i dones, tal com es recull en l’estudi “Determinants del retard diagnòstic” de 2022. A això s’uneix que, segons dades de l’Organització Europea de Malalties Minoritàires (EURORDIS), només el 6% de les més de 6.417 identificades a Europa tenen tractament. El retard en conèixer el diagnòstic i la falta de tractament té un gran impacte en els qui conviuen amb aquestes malalties – o en la recerca de diagnòstic- i les seves famílies.

S’estima que entre el 6 i 8% de la població mundial conviu amb aquestes patologies. En termes generals, es calcula que són 300 milions de persones a tot el món.  30 milions a Europa, 3 dels quals a Espanya i 400.000 persones a Catalunya.

A fi de sensibilitzar i conscienciar sobre la realitat de totes les persones que conviuen amb Malalties minoritàries, el proper 28 de febrer, un dia especial en el nostre calendari, es celebra com cada any el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries per a impulsar una mobilització mundial que permeti posicionar-les a l’agenda pública.

Volem recordar que darrere de cada campanya, de cada necessitat, de cada malaltia, de cada símptoma… darrere de tot això hi ha persones i famílies. Persones que s’enfronten a malalties que una a una, afecten molt poca població, el que fa que existeixi molt poc coneixement i experiència a atendre-les, però que, en conjunt, sumen com veiem, a milions de persones. En la seva majoria, apareixen en la infància, són genètiques, greus, discapacitants i  poden posar en risc la vida dels qui conviuen amb elles i triguen una mitjana de més de 6 anys a ser diagnosticades, per a la majoria no existeixen encara tractaments i la recerca és molt escassa.

Imaginem que suposa per a una família que acaba d’iniciar un dels viatges més apassionants de la seva vida: ser pares, portar una nova vida al món, per a totes les persones que, ja adultes, descobreixen que allò que els hi passava era una malaltia que gairebé ningú sap res, i la seva evolució i impacte potencial en diferents àmbits de la seva vida són incerts. I per a aquelles que, un dia, es van despertar amb uns símptomes tan nous com desconeguts, que canviaran la seva vida, la seva feina, la seva parella, la seva família… per sempre. O per a la comunitat professional que s’enfronta per primer cop a una malaltia de la que  gairebé no hi ha literatura mèdica. La commemoració d’aquest Dia Mundial és per a totes elles i per a totes les persones que, encara no ho saben, però que també passaran per aquest procés.

Per tot plegat i en la part executiva de la Declaració, l’Ajuntament de Barcelona acorda:

1- Vetllar per tal d’establir sistemes d’incentivació fiscal que promoguin la investigació, i la declaració de la recerca en Malalties Minoritàries com a Esdeveniment d’Excepcional Interès Públic. Tot això acompanyat d’accions per optimitzar els recursos evitant duplicitats, per a la qual cosa cal saber què i on s’està investigant; donant continuïtat als programes específics que ja estan en marxa generant coneixement; i facilitant la transferència del coneixement generat en la recerca cap a l’atenció a les persones. Per a això, és fonamental continuar impulsant també la informació epidemiològica: registre (poblacional i de pacients), informació sobre Malalties Minoritàries i trastorns poc freqüents, sense un diagnòstic determinat.

2- Garantir un accés ràpid i en condicions d’equitat a les proves de diagnòstic, especialment a les genètiques, comptant amb professionals que interpretin les dades, informin adequadament les famílies i les acompanyin perquè puguin disposar d’un diagnòstic precís. Per a això, és fonamental la implementació de la Medicina Personalitzada i de Precisió amb els recursos i professionals adequats.

3- Garantir l’accés en temps i condicions d’equitat als medicaments autoritzats a Europa i agilitzar el procés de finançament.

4- Fomentar la incorporació de la participació dels pacients i de les entitats que els representen en aquelles decisions que els afectin; així com d’una visió transversal i social.

5- Prestar una atenció integral, humanitzant l’atenció sanitària, assegurant l’accés equitatiu a serveis com rehabilitació funcional (logopèdia, teràpia ocupacional, fisioteràpia…), així com a cures pal•liatives pediàtriques. Tot això amb especial cura de l’atenció en salut mental dels pacients i les seves famílies, i disposant d’una atenció sociosanitària.

6- Garantir l’accés als serveis socials, millorant la valoració de la discapacitat en temps i identificant estratègies de coordinació sociosanitària entre Sanitat i Serveis Socials.

7- Impulsar la inclusió social, educativa i laboral; tant a l’aula atenent les necessitats sociosanitàries de l’alumnat i enfortint la formació dels professionals, posant també el focus en l’atenció als menors del Sistema de Protecció a la Infància. Així com en l’àmbit laboral, superant, entre d’altres, les barreres de la jubilació anticipada i millorant la prestació per cura de fills amb malaltia greu. Tot això com a manera de contribuir al desenvolupament ple de les persones amb Malalties Minoritàries.

8- Consolidar la formació especialitzada dels futurs professionals de tots els àmbits: clínics i socials.

9- Garantir que totes les mesures siguin sota el paraigua de l’actualització de l’Estratègia en Malalties Minoritàries del Sistema Nacional de Salut i la seva implementació a nivell autonòmic; així com el compromís del nostre país en la promoció d’un Pla d’Acció Europeu Integral i d’una futura Resolució de l’OMS en aquesta matèria.

10- Comunicar la present Declaració al Ministerio de Sanidad, a la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya i al Parlament de Catalunya.

Barcelona, 28 de febrer de 2025