Impulsem una declaració institucional que compromet l’Ajuntament a la visibilització de les Malalties Minoritàries

La Comissió de Drets Socials, Cultura i Esports acorda una iniciativa que, coincidint amb el passat 29 de febrer com a Dia Mundial d’aquestes patologies, estableix que s’elabori enguany des del consistori una campanya de comunicació i donar suport econòmic a les entitats que realitzin activitats de visibilització i acompanyament a familiars i malalts

El Grup Municipal de Trias per Barcelona ha impulsat l’aprovació avui a l’Ajuntament d’una Declaració Institucional per contribuir a la visibilització de les malalties minoritàries. La Comissió de Drets Socials, Cultura i Esports ha acordat una iniciativa que, coincidint amb el Dia Mundial d’aquestes patologies, el passat 29 de febrer, estableix que s’elabori enguany des del consistori una campanya de comunicació i donar suport econòmic a les entitats que realitzin activitats de visibilització i acompanyament a familiars i malalts.

El grup municipal de Trias per Barcelona, de la mà del seva regidora Titon Lailla, ha presentat una Declaració Institucional a la Comissió de Drets Socials, Cultura i Esports, que s’ha aprovat amb els vots de tots els grups.

En l’exposició de motius, la Declaració Institucional assenyala que:

Les malalties minoritàries, són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. La determinació per considerar una malaltia com a minoritària no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis i països.

A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones). A Europa, les malalties minoritàries són aquelles amb una prevalença per sota de 5 per de cada 10.000 habitants.

La majoria de malalties minoritàries comporten les singularitats següents: dificultat diagnostica i de tractament, malalties cròniques, 80% d’origen genètic, en molts casos comporten discapacitat i/o comorbiditat i presenten pronòstic incerts i complexes, per tant, minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar., i en ser multisistèmiques requereixen un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral amb l’agreujant de que, en ser minoritàries, estan encara molt invisibilitzades. Causen el 35% de les morts de nadons menors d’un any i el 10% de les morts d’infants entre un i cinc anys. El 50% de les persones afectades mor abans dels 30 anys.

A més, la situació s’agreuja quan el diagnòstic arriba a l’edat adulta, tal com es recull en l’estudi ‘Determinants del retard diagnòstic’ elaborat l’any 2022, tot i que dos de cada tres es diagnostiquen abans dels 2 anys de vida. A Europa, s’estima que entre el 6 i 8% de la població mundial conviu amb aquestes patologies. En termes generals, es calcula que parlem de 300 milions de persones a tot el món, 400.000 a Catalunya, 3 milions a Espanya, 30 a Europa, 25 al Estats Units d’Amèrica i 47 a Iberoamericà.

El passat 29 de febrer es va celebrar, com cada any, el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries per impulsar una mobilització mundial que permeti posicionar la realitat d’aquestes patologies a l’agenda pública. En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, gran part de les organitzacions de pacients s’uneixen sota el lema: en malalties minoritàries, més val prevenir que curar? D’acord amb l’OMS, la prevenció no només és «prevenir l’aparició de la malaltia, sinó també aturar el seu avanç i atenuar-ne les conseqüències una vegada establerta».

Per a moltes malalties minoritàries és important la prevenció: la recerca ens pot permetre conèixer el seu origen i així tindrem més possibilitats de tractament i, d’acord amb això, podrem reduir el seu impacte. També és necessari fomentar programes de diagnòstic per identificar la malaltia precoçment; i si fem possible l’accés a tractaments farmacològics i un altres tipus de teràpies podrem minorar l’agreujament de la malaltia, afavorir la seva millora i fins i tot, la seva curació.

Cal agrair al moviment associatiu el paper que ha tingut històricament com a impulsor de la recerca, proveïdors de serveis i transformadors socials. En la mesura que es pugui, cal afavorir la prevenció de malalties minoritàries i les seves conseqüències i treballar per impulsar mesures dirigides a incidir en matèria d’investigació, diagnòstic precoç i tractament, tant farmacològic com mitjançant altres tipus de teràpies, en temps i condicions d’equitat.

Per tot plegat, la Declaració en la seva part executiva acorda:

1. Visibilitzar per part de l’Ajuntament les malalties minoritàries a la ciutat de Barcelona, elaborant una campanya de comunicació de visibillització de les malalties minoritàries en col·laboració amb les entitats de referència aquest any 2024.
2. Incorporar dins del programa dels Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç gestionats per l’Ajuntament de Barcelona, EIPI Nou barris i Ciutat Vella, grups d’ajuda mútua per a famílies d’infants amb diagnòstic d’una malaltia minoritària, que també estiguin oberts a famílies amb MM que estiguin sent atesos a un altre CDIAP de la ciutat no gestionat per l’Ajuntament der Barcelona i que no compti amb aquest servei.
3. Donar suport econòmic a les entitats que realitzin activitats de visibilització i acompanyament a familiars i persones que parteixen malalties minoritàries així com a la captació de fons per l’estudi de les mateixes.
4. Instar a l’Estat Espanyol i a la Generalitat de Catalunya a incrementar el pressupost destinat a fomentar la investigació, diagnòstic precoç i tractament.
5. Comunicar la present Declaració al Ministerio de Sanidad, a la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya i al Parlament de Catalunya.

Barcelona, 12 de març de 2024